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京都のNPO

難病啓発マンガ ネットで広がる共感

ブログ「雨ニモ負ケズ病ニモ負ケズ」

 難病患者の社会的、経済的自立を支援するNPO「京都難病支援パッショーネ」(京都市右京区、上野山裕久理事長)が、ブログで啓発4コママンガを掲載している。半年間で約40本を公開し、反響の多さから「マンガは多くの人に難病の存在を知ってもらう有効な手段」と手応えを感じている。

 啓発マンガは、ブログ「雨ニモ負ケズ病ニモ負ケズ」(http://blog.livedoor.jp/kyotopassione/)で昨年7月から連載を始めた。メニエール病や重症筋無力症などの病名を表題とした4コママンガと、楽しく分かりやすい補足解説が並ぶ。日常のちょっとした困ったこと、世の中に伝えたいこと、病気のことでの失敗談など、難病患者自身の身近な出来事が描かれている。

 作品は、原作者16人と作画者9人の難病患者で作っている。難病を知らない人には興味を持ってもらえるように、難病患者には「分かる分かる」と共感してもらえるように心がけた。連載がフェイスブックやツイッターなどのソーシャルメディアで話題になり、「同じしんどさが分かるし、読んでいても分かりやすい」、「難病患者自身が声をあげることは大事だから、ずっと続けてほしい活動」、「ぜひ私の経験もマンガにしてほしい」などの声が多数寄せられている。

 パッショーネは、障害者手帳を取得できない難病患者同士が、在宅でも可能な仕事を共有するワークシェアで雇用を創出することを目指し活動している。重症筋無力症やクローン病、パーキンソン病などの持病を抱えるスタッフが在籍している。

 現在、難病関連の講演会などは医師の専門的解説がほとんどで、そこに集まる人は難病患者当事者や家族、医療関係者に限られている。「難病患者にはリアルな姿や実態を広く知ってほしいという強い思いがある」という上野山理事長は「とっつきやすい4コママンガは、今まで難病とは無縁の人にも存在を知ってもらうのに有効なツール」と話している。

 パッショーネはマンガのネタも募集している。問い合わせは電話075・366・6877か、サイト(http://npo-passione.org/)へ。【高橋望】

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