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難病って?の巻

原因も治療法も未解明 患者が少ないため研究も進みにくい

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善蔵が何やら難しい顔をしています。 原因や治療方法が分からない病気になったら、どうすればいいのか、と悩んでいる様子。 どうやら、難病のことですね。 難病とは、「治療が難しい上に治らない病気」という意味で使われてきました。 2015年1月施行の「難病法」では、次の四つの条件を満たすと難病と認定されます。 比較的、新しい法律です。 ①原因不明 ②明確な治療法がない ③患者が少ない ④長期療養が必要 更に二つの条件が加わると「指定難病」になります。 ⑤患者数が人口の0.1%程度 ⑥客観的な診断基準がある そもそも患者数が少ないので、原因究明や薬の開発が進みづらいという背景があります。 国は、医療費負担軽減のため「難病対策要綱」を策定しました。 成人では56の特定疾患を対象に助成してきました。
15年の法制化で、助成の対象が広がりました。 指定難病は当初、56疾患・対象は約78万人でしたが、2015年1月1日の第1次拡大で110疾患に広がりました。 更に同年7月1日には306疾患・150万人に拡大。 2017年4月1日から更に24疾患が追加され、計330疾患になります。 一方、子供の難病「小児慢性特定疾患」は、514疾患から708疾患になります。 どんな病気が対象なのでしょうか? ここでは例として五つの指定難病を紹介します。 潰瘍性大腸炎…大腸の粘膜に腫瘍ができる 大理石骨病…骨がもろくなる パーキンソン病…震え・動作が遅くなる・筋肉のこわばり・姿勢を保てない 進行性ミオクローヌスてんかん…けいれん・運動障害 全身性エリテマトーデス(SLE)…発熱・倦怠(けんたい)感・内臓や血管にさまざまな症状が出る
小児がんなど子供がかかる難病には、14の主な病気が指定されています。 ダウン症候群…23対・46本ある染色体のうち21番染色体が1本多い        知的障害や心臓などに先天疾病 先天性風疹症候群…妊娠0~20週の女性が風疹に感染すると胎児も感染          心臓病や難聴、白内障などの先天疾病 子供のうちから療養が必要なため、家族の負担は大きいでしょう。 では、指定難病ではどれくらい医療費が助成されるのでしょうか? 患者の自己負担は2割。 負担上限は1000~3万円です。 指定難病になるには、まず厚生労働省の委員会で重症度の分類について討議します。 更にパブリックコメントを集め、厚生科学審議会疾病対策部会が承認する仕組みです。 患者にとって助けになりますが、良いことばかりでもないようです。 対象が拡大した分、収入に応じて自己負担額が一部引き上げられました。 法制化で、対象患者の約8割は負担増になったと言われます。
医療費助成を受けるには手続きが必要です。 申請手続きは以下のような流れです。 ①難病指定医を受診 ②難病指定医から診断書を受け取る ③都道府県の担当課に申請書を提出 ④都道府県の担当課から医療受給者証を受け取る ⑤指定医療機関を受診・治療 居住地の都道府県窓口に、申請手続き方法を確認してみてください。 指定されない難病も3000~5000くらいあると言われています。 対象外の患者が感じる不公平感も残ってしまいました。 ところでなぜ、善蔵は難病に興味を持ったのでしょうか? 最近ずっと頭痛がしているようで原因が不明なんだとか… 頭痛の原因は、まだ抜いていなかった親知らずのようです。

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