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あのひとにとって

筋ジスと生きる/4 福祉充実へ声上げる 助けを得ながら自分らしく /兵庫

ヘルパーの女性と街を移動する藤本あさみさん(右)=神戸市内で、待鳥航志撮影

 「先のことを思い描けなくて、漠然とした不安が常にある」。難病「筋ジストロフィー」当事者の藤本あさみさん(45)=小野市=が将来のことを思う時、悩まされるのは、言葉でうまく表現できない大きな不安だという。

 「近い将来でいえば、車の運転ができなくなると思う。すると移動手段が一気に限られる。友だちとご飯に行くことも難しくなるかもしれない。できることが一つ一つ、もぎ取られていく感じなんです」。進行する病状に対して、気持ちを強く保って来られたわけでは決してない。29歳ごろには鬱傾向があって目まいが続き、それ以来、抗不安薬を飲み続けている。介助をしてくれる親の高齢化もある。将来をどう描けばいいのか--。

 仕事を辞めた後の2015年、障害福祉サービスの充実した県内の中核市で一人暮らしをした経験が、ヒント…

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