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神経難病

自費出版エッセー集、静かな共感 長崎の33歳

 神経の難病である脊髄(せきずい)小脳変性症を患う長崎市の小川法正(のりまさ)さん(33)が自費出版したエッセー集「一人言(ひとりごと)」が、反響を呼んでいる。孤独感、親への思い、次第に自由が利かなくなる自分の体のこと--。短いフレーズの数々に胸を打たれた読者が、小川さんの元に手紙を寄せている。

 小川さんは、15歳ごろから体が思うように動かなくなった。階段を数段飛んだだけで尻餅をつくなど、それまでにはあり得ないことが続いた。なかなか病名が分からず、母の志穂さんと複数の病院を回り、17歳で脊髄小脳変性症と診断された。

 日々の思いをつづるようになったのは、16歳の誕生日に志穂さんからスケッチブックと水彩絵の具を贈られたことがきっかけだった。当時、高校を休みがちになり、志穂さんとの会話も少なくなっていた。「文章なら素直な気持ちを書いてくれるのでは」。そう願った母の贈り物だ。

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