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抗NMDA受容体脳炎

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抗NMDA受容体脳炎

絆を求めて~6.25初の患者交流会(1)2回も難病に襲われた愛娘 

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長女が「抗NMDA受容体脳炎」で闘病中の片岡美佐江さん。6月25日開催の交流会実現に尽力してきた=片岡さん提供
長女が「抗NMDA受容体脳炎」で闘病中の片岡美佐江さん。6月25日開催の交流会実現に尽力してきた=片岡さん提供

 「患者の少ない難病だから、家族らが互いに情報交換して、より良い治療を受けることができるように」――。そうした願いを込めて、「悪魔払い」されてきた病「抗NMDA受容体脳炎」の患者と家族の初の交流会が東京都内で今月25日に開かれる。中心となるのは、埼玉県越谷市の主婦、片岡美佐江さん(61)だ。現在、長女(38)が「抗NMDA受容体脳炎」で闘病中。愛娘がまだ幼かったころに血液の難病「再生不良性貧血」を発病し、患者家族会の存在に助けられた経験を持つ片岡さんは、2007年に病気が解明されたばかりの抗NMDA受容体脳炎でも、会の結成を呼びかけたのだ。交流を前に、抗NMDA受容体脳炎の患者や家族、医師らの思いを5回連載で報告する。【照山哲史】

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