難病

母が一念発起「超重症児」の入浴法研究 学会で発表

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 汗を洗い流して、心までほぐしてくれるお風呂。全身の筋力が低下する難病がある東京都の小学2年生、大泉咲穂(さほ)さん(8)も大好きだが、人工呼吸が欠かせないために事故の不安がある。「みんなどうしているのだろうか」。一念発起した母江里さん(40)が、同じ病気の子どもたちの入浴方法を調査して、学会に発表した。

 咲穂さんの病気は脊髄(せきずい)性筋萎縮症(SMA)I型。生まれつき自発呼吸が難しく、日常的な医療ケアや介護の必要度から「超重症児」と判定された。生後約1年で退院した後、胃に栄養を送るためにおなかに管を通し、車椅子を使って自宅で暮らしている。

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