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遺伝性疾患

がん患者ら連携 来月、団体設立「病気の理解広めたい」

 患者数が少なく、偏見にもさらされがちな遺伝性の病気の患者らが、連携して声を上げていこうと、病気の種類を超えた当事者団体「ゲノム医療当事者団体連合会」を来月設立する。横のつながりを作り、病気への理解を深め、遺伝情報に基づく差別を認めない社会の実現を訴えていくという。【下桐実雅子】

 来月1日に向けて一般社団法人の設立を準備しているのは、遺伝性乳がん卵巣がん症候群(HBOC)の当事者会「NPO法人クラヴィスアルクス」(東京都)の太宰牧子理事長や、遺伝性大腸がんの患者家族会「ハーモニー・ライン」(大阪府)の土井悟代表ら。8団体が加盟する。

 太宰さんは40歳だった姉を卵巣がんで亡くし、自分も2011年、42歳で乳がんになった。姉妹で若くしてがんになったことに疑問を持ち、遺伝子検査を受けてHBOCと分かった。

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