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医療的ケア児1万7000人 子へ家族へ支援足りない=賀川智子(東京地方部)

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大好きなお兄ちゃんと一緒に写る筆者のママ友の子(左)。いっぱいの笑顔と思い出を家族に残してくれた=家族提供
大好きなお兄ちゃんと一緒に写る筆者のママ友の子(左)。いっぱいの笑顔と思い出を家族に残してくれた=家族提供

 「医療的ケア児」という言葉が社会に認知されてきた。人工呼吸や胃ろうなど日常的な医療が必要な子どもたちのことだ。昨年6月の児童福祉法改正で初めて定義され、厚生労働省の調査では、19歳以下は約1万7000人(2015年)にのぼる。その数は増える傾向にある。

 医療的ケア児を取り巻く環境は厳しく、昨年12月22日の当欄では横浜支局の宇多川はるか記者が就学の障壁を指摘した。一方で徐々に光も差している。国が来年度から受け入れ先の施設に支給する報酬(障害福祉サービス費)を加算する方針を示したのだ。特に地方に足りない受け入れ先の拡充が見込まれ、財政難の施設にも、預け先がない家族にも一歩前進となる。だが、国や自治体のサポートはまだ不十分なうえに課題も多い。

 私がこの問題を考えるきっかけは一人の「ママ友」だった。長男同士が同じ保育所に通っており、いつも笑顔で朗らかだった。ところが、ママ友が第2子を産み、しばらく後に会うと一見して分かるほどやせていた。下の子は重い病気で、世話のため仕事を辞めたという。彼女の変貌に驚くと共に、「なぜ辞めなければならないのか」と思った。

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