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Stand・by・you!そばにいるよ

私たちが道開く 希少疾患の患者団体代表・奥中咲江さん(34)

 「慢性活動性EBウイルス感染症」という病気がある。日本の成人の9割以上が保有するとされるウイルスが原因で、全身の臓器不全を起こす。2009年、弟から末梢血(まっしょうけつ)幹細胞の提供を受けて、この病気から回復。医師の勧めで患者同士が交流できるウェブサイトを作り、患者団体「SHAKE(シェイク)」に発展した。

 まれな疾患で患者が少ないため、悩みを共有できる場がない。「病気になっても今は元気だと発信することで、不安を和らげられるのでは」。その思いが出発点だった。

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