「慢性活動性EBウイルス感染症」という病気がある。日本の成人の9割以上が保有するとされるウイルスが原因で、全身の臓器不全を起こす。2009年、弟から末梢血(まっしょうけつ)幹細胞の提供を受けて、この病気から回復。医師の勧めで患者同士が交流できるウェブサイトを作り、患者団体「SHAKE(シェイク)」に発展した。
まれな疾患で患者が少ないため、悩みを共有できる場がない。「病気になっても今は元気だと発信することで、不安を和らげられるのでは」。その思いが出発点だった。
この記事は有料記事です。
残り288文字(全文521文字)
毎時01分更新
糖尿病を抱えるため入院を希望したのに、行き先は療養者用ホテ…
100年に1度の公衆衛生危機とされる新型コロナウイルスの猛…
米国のトランプ前大統領の支持者が6日に連邦議会議事堂に乱入…