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僕らの宝、写真集に 「18トリソミー」の子の親ら、ネットで資金調達

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妹たちに囲まれる岸本心咲ちゃん(左から2人目)。装具をつけて立てるようになった=岸本さん提供
妹たちに囲まれる岸本心咲ちゃん(左から2人目)。装具をつけて立てるようになった=岸本さん提供

 染色体の異常で起きる重い障害「18トリソミー」の子どもたちのことを知ってほしいと、各地で写真展を開いてきた当事者団体が、10周年の節目に写真集の出版を計画している。募集に応じて写真を寄せてくれた家族は約300。一家の宝物として大切にされている子どもたちの姿を生き生きと写し出している。

 当事者団体「Team(チーム)18」代表の岸本太一さん(33)の長女心咲(みさき)ちゃんは今月22日、6歳の誕生日を迎えた。歩いたりしゃべったりすることは難しいが、表情豊かに喜怒哀楽を表す。週2回は介助を受けながら地域の保育園に通い、友達もいる。3人の妹たちとも仲良しだ。

 心咲ちゃんが18トリソミーと分かったのは、まだ胎内にいる時。死産することも多く、医師は「おなかの中で亡くなるのを待ちましょう」と告げた。岸本さんは「同じ命が区別されていると感じた」と振り返る。

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