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患者たちが道開く

/上 希少疾患の子2人を持つ母/遺伝性がんの女性訴え

PXEインターナショナル設立者のシャロン・テリーさん。来日し、毎日メディアカフェで講演=東京都千代田区の毎日新聞東京本社で2017年11月

 治療や検査を受けるだけでなく、患者やその家族が病気の研究に参加したり、法整備にかかわったりする動きが広がっている。特に、患者数が少ない希少疾患の場合、自ら声を上げないと状況が改善しないという背景もある。病に直面しながらも道を切り開こうとする患者たちの取り組みを2回にわたって報告する。【丸山博】

 ◆希少疾患の子2人を持つ母

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