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患者たちが道開く

/下 専門家と協働、カギ 体験共有、研究や治療に寄与

アスリッドの会合で議論する患者と家族、研究者たち=東京都中央区で

 「患者第一の医療」を実現するには、当事者と医療関係者との信頼関係にとどまらない協力関係の構築が重要だ。有効な治療法がない難病や患者数が少ない疾患の患者たちの中には、症状の改善や治療法の開発などを目指し、医療関係者と二人三脚で歩む動きが出始めている。【丸山博】

 昨年12月、東京都内で、希少・難治性疾患の患者と医師、研究者ら約20人が集まった。患者と研究者をつなぐ懸け橋を目指すNPO法人「アスリッド」の主催。患者会代表や希少疾患の子どもを持つ親、研究者らが参加し「ゲノム医療に関わる患者と研究者の協働を探る」をテーマに話し合った。

 「治療法がないと言われ見放された気持ちになった」「予後について悪い情報も正確に教えてもらい、納得できた」。体験談を語る患者たちに研究者が応じる。「医師や研究者側は、患者が納得できるポイントを踏まえて対話をすべきだ」。活発な意見交換が続いた。参加したNPO法人「難病支援ネット北海道」の永森志織理事(44)は「今回のように患者と医療関係者がざっくばらんに話せる機会はほとんどない。こうした場は相互の理…

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