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毎日メディアカフェ

希少難病患者の課題解決考える /東京

希少難病について語る香取さん(左)と菅野さん=毎日メディアカフェで22日

 希少難病について知るセミナーが、千代田区一ツ橋1の毎日新聞社1階「毎日メディアカフェ」であり、NPO法人「希少難病ネットつながる」の香取久之理事長が講演した。

 「難病の患者に対する医療等に関する法律」の指定難病は330疾病だが、希少難病は約7000種類あるとされる。自身がアイザックス症候群の香取さ…

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