「軽症」難病、不安置き去り　医療費助成、対象外に

悪化後、手続き行けぬ　関連情報の入手、困難

　難病法は、医療費助成の拡大と研究促進を２本柱として、鳴り物入りで施行された。だが、ふたを開けると１０万人規模の軽症者が制度から外れることとなり、患者や医療者の間に困惑が広がっている。限られた財源の中で、できるだけ多くの患者の不安や負担を軽減しつつ、治療研究の進展にもつなげていく方策はないのか。今後始まる同法見直しの議論の焦点になりそうだ。【横田愛】

　「まさか自分が助成の対象外になるとは思わなかった」。川崎市の無職、藤岡洋一さん（５５）は、３０歳の時に指定難病の「潰瘍性大腸炎」を発症。大腸の粘膜に炎症や潰瘍ができて下痢や血便を繰り返す原因不明の疾患で、投薬を続けながら長年付き合ってきた。