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憂楽帳

「まずは知って」

 「近くに来たから」と脳脊髄(せきずい)液減少症の患者団体の代表をしている中井宏さん(54)の訪問を受けた。会うのは2年ぶり。医師や法律家、議員らを招いて2月15日に議員会館でシンポジウムを開くと教えてくれた。

 14年前、社会部にいた私は「髄液が漏れて頭痛に苦しむ人たちがいる、と変わった主張をする医者が現れた」と耳にし、ふらりと患者団体を訪ねた。

 手作りの資料で病気の仕組みや症状を説明してくれたのが中井さんだった。治療する医師が少ない上に周囲の…

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