爆発的ブーム「アイス・バケット・チャレンジ」その後 難病ALS支援 今月には新薬も

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IBCの寄付金を生かした研究の進展について発表する慶応大の岡野栄之教授(左)と見守るALS患者ら=東京都千代田区で2019年2月2日、荒木涼子撮影
IBCの寄付金を生かした研究の進展について発表する慶応大の岡野栄之教授(左)と見守るALS患者ら=東京都千代田区で2019年2月2日、荒木涼子撮影

 難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者支援のため2014年の夏、動画投稿サイトを中心に盛り上がった「アイス・バケット・チャレンジ(IBC)」運動。批判もあり、やがて下火になったものの寄付は細々と続き、2月下旬には寄付金を生かした研究が新薬候補を患者に投与する段階まで進むという。爆発的ブームの「その後」と、関係者の思いとは。【荒木涼子】

 「勇気づけられた」。東京都内で2日、一般社団法人日本ALS協会が開いた講演会。自身も患者の嶋守恵之(しげゆき)会長(51)が、介助者の代読でIBCの寄付金の使い道を報告し、研究が進展する今の心境を語った。

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