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てんかん発作

常備新薬「早期承認を」 「ドラベ症候群」患者家族、ネットで5万人署名活動 /京都

音楽が好きというドラベ症候群の佐々木寿姫さん(右)と母親の千恵さん。奥は貞本実音さんと父親の建太さん=京都市伏見区で、南陽子撮影

 てんかんの重い発作が起きた時に少しでも早く鎮めたいと、保護者や介護者がその場で使える新しい抗けいれん薬の早期承認を求めて署名活動に取り組む家族がいる。重い発作に陥りやすい難病「ドラベ症候群」の患者家族会に参加する貞本建太さん(35)=京都市伏見区=が、長女の実音(みお)さん(9)と同じ症候群の子供たちが相次ぎ亡くなったことを知り、昨年12月に始めた。【南陽子】

 遺伝子の異常で難治性のてんかんを発症するドラベ症候群は、発作が起きないよう生活環境を整えるが、起きた際は少しでも早く鎮める必要がある。実音さんは生後半年のころ、風呂上がりに右半身がけいれん。救急搬送先で同症候群と疑われ、1歳になるころ京都大医学部付属病院で診断された。

 実音さんは発熱や外気の暑さなどで体に熱がこもると発作が起きやすく、意識を失って全身が突っ張り、手足がけいれんするなど重くなることが多い。発作時に使う座薬の抗けいれん薬などを処方されているが、貞本さんは「使っても治まらないので救急車を呼ぶ」と話す。

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