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諦めない「この唄届くまで」 難病の17歳、歌や演劇に挑戦 青森

力強い声で歌う平田和実さん=青森市で2019年9月14日午後7時36分、岩崎歩撮影

 筋肉や腱などの組織に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症」(FOP)と闘う青森県弘前市の平田和実さん(17)が歌や演劇などに挑戦し続けている。進行する病や痛みと向き合いながら、「『難病だから』と諦めなくてもいい社会になってほしい」と表現に思いを込める。【岩崎歩】

 14日、青森市内にあるライブハウス。平田さんは客の前に立つと、骨化の影響で浮いてしまう右足を台に乗せ、左足でリズムを取りながら力強い声で歌い始めた。「できないことを諦めたくない」と、自宅でも発声練習をしている。

 FOPは200万人に1人程度の割合で発症する希少難病。悪化すると呼吸障害などを伴うこともある。治療法は見つかっていない。

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