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検証

「軽症」難病、支援が鍵 法改正議論 対象外れ受診回数減

国の難病の定義

 難病患者の支援のあり方について、厚生労働省が見直しの議論を進めている。2015年に主に成人向けの難病法と、子どもの難病を対象にした改正児童福祉法が施行。医療費助成を受けられる疾患が広がるなど患者の恩恵は大きかったが、医療の進歩などに伴い新たな課題も浮かんでいる。両法は施行5年以内に見直すことになっており、同省は来年の通常国会での法改正を目指す。【酒井雅浩】

指定見直しも課題

 難病は世界に数千あるとも言われるが、難病法に基づき国が患者の医療費を助成しているのは、その中の一部だ。患者が一定数を超えず、かつ客観的な診断基準があるものが「指定難病」とされ、現在333疾患が対象になっている。

 同法は、国の難病対策の大きな転換点だった。それ以前は、患者はいわば「研究対象」の扱いで…

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