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重症心身障害とともに~15人の学び舎から

/上 ほおさすり、手握る…小さい学校だからこそできることがある

友人らに囲まれる李清晄さん=松山市南斎院町で2019年10月8日午後5時27分、花澤葵撮影

 「脳に異常があり、成長の過程で影響が考えられます」。2008年8月、初めての出産から3日後。徐慶禧(ソキョンヒ)さん(38)=松山市=は病院で、医師から生まれたばかりの長男の状態を告げられた。母子の命に関わる恐れもある妊娠高血圧症候群を発症し、帝王切開で出産。難産を乗り越え、ようやく動けるようになった時のことだ。

 脳のしわがほとんどない「滑脳(かつのう)症」に「脳梁(のうりょう)欠損症」。聞いたこともない病名に言葉が詰まった。身長42センチ、体重2270グラム。小さな体で生を受けた男の子はその後、さらに苦難の道を歩むことになる。李清晄(リチョンファン)さん(11)。周囲は親しみを込めてチョンファンと名前を呼び捨てで呼ぶ。

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