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守れ医療ケア児 働く親と両輪に 難病の息子みとった母、保育園開設 「社会全体で支えたい」 京都

保護者(左)と面談する藤井蕗さん(中央)ら=京都市左京区で2020年3月7日午後0時7分、国本ようこ撮影

 先天性難病の幼い息子を介護し、みとった経験を持つ京都市の保育士、藤井蕗(ふき)さん(44)が4月、医療的ケアが必要な子供を積極的に受け入れる小規模保育園「キコレ」を同市左京区に開いた。退職して介護する母親が多い現状を踏まえ「親が孤立しないよう、仕事を続けられる環境を整えたい」との思いから開設に奔走した。初年度は6家族と共にスタートを切る。

 2012年8月に生まれた藤井さんの次男旅也(たびや)ちゃんは、染色体が原因の難病「18トリソミー」だった。「出生後から心臓などの手術を重ね、不安な日々が続いた」という。藤井さんは勤め先を退職し、13年11月、みとりも視野に入れて自宅で24時間介護を開始。旅也ちゃんは15年7月、3歳を迎える前、家族に見守られて亡くなった。

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