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「命が危ない、怖い」医療的ケア児に不可欠な衛生用品不足 新型コロナで入手困難

自宅で母親の浜本春華さんに、たんを吸引してもらう優慈さん=春華さん提供

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 新型コロナウイルスの感染拡大による影響で、日常的にたんの吸引などの医療的ケアが欠かせない子ども(医療的ケア児)に必要な消毒液などの衛生用品が不足する状況が生まれている。基礎疾患があるため、新型コロナに感染すれば重症化する恐れもあり、当事者は不安を抱えた日々を過ごしている。

店頭から消え、備蓄底つく ネットでも入手困難

 人工呼吸器の使用やたんの吸引、胃に直接栄養を送り込む「胃ろう」などによるサポートが日常的に必要な医療的ケア児は全国で2万人程度いるとされる。厚生労働省によると、新生児医療の進歩とともに増える傾向にあるという。

 埼玉県川口市の特別支援学校小学3年、浜野篤希(あつき)さん(8)はプロテインC欠乏症という難病で、四肢のまひや発達遅滞などの障害がある。鼻や口からチューブを挿入して、たんや唾液を吸引する対応が1日に10~20回必要だ。母紀子さん(39)が手洗いした上で行い、一度吸引するたびにアルコール消毒液に浸された「アルコール綿」で器具を拭き取り、清潔に保っている。

たんや唾液の吸引が必要で器具などの消毒が欠かせない浜野篤希さん=母親の紀子さん提供

 紀子さんによると、2月まではインターネットでアルコール綿を購入できたものの、次第に「在庫なし」「納期遅れ」の文字が目立つようになった。感染防止の意識が高まり、自宅やオフィスでの利用を含め、新たに購入する人が増えたためとみられる。紀子さんは防災用の備蓄を使っていたが底をつき、現在は友人のつてを頼って入手している。

 篤希さんは呼吸器の疾患であるRSウイルス感染症にかかり、人工呼吸器をつけた経験もある。感染防止に注意を払ってきた紀子さんは「ニュースで新型コロナの症状を聞いていると、今度は命が危ないと思う。怖いという実感がわいている」と語る。

 東京都世田谷区の特別支援学校小学5年、浜本優慈さん(11)も、母春華さん(39)が喉元から気管にチューブを挿入して1日に約30回、たんを吸引しており、器具の消毒が欠かせないという。

 国は月に1度、医療機関で検診を受ける際、こうした在宅ケアを必要とする家庭向けにアルコール綿などの物品を配布してきた。ただ、優慈さんの体調が悪い時は吸引が1日約100回に及ぶこともあるため、押し入れにあるストックはすぐになくなってしまうという。足りない分はこれまで薬局などで購入してきたが、新型コロナの感染拡大とともに店頭から消えた。

 今では1日で新しいものと取り換えていたチューブも煮沸消毒して数日使うようにしている。今後の流通に不安を感じるためだ。

 国は3月、医療的ケア児の家庭向けに手指用の消毒液を優先供給することを決めた。春華さんにも申し込むよう連絡がきたものの、親の中には、最近まで優先供給について情報が入らなかった人もいたという。春華さんは「医療的ケア児にとっては命をつなぐための物品。迅速かつ確実に届けられるよう、行政は医療的ケア児と連携する仕組みを考えてほしい」と話す。【谷本仁美、中川友希】

支援希望は「マスクやエタノールの提供」

 医療的ケア児の通所施設や医師でつくる全国医療的ケア児者支援協議会(東京都千代田区)が3月、医療的ケア児の保護者約200人を対象に実施した緊急アンケートでは、「どんな支援があったら助かるか」という項目(複数回答)で「マスクやエタノール(消毒液)の提供」が60・5%と最も多かった。最近ではたんの吸引などのために体内に挿入するチューブが一般の薬局で手に入れにくい状況も続いている。

 感染防止の意識が一般に高まり、衛生用品は販売していても価格が何倍にもなっていたり納期が遅れたりしているという。台所用漂白剤や哺乳瓶消毒液を薄めて代用している家庭もあるが、濃度が高いと機器が傷み、薄すぎれば消毒の効果がない。同協議会事務局の森下倫朗(みちろう)さん(39)は「国の対策が進み、さらに多くの物資やアルコール綿やマスクなど、いろいろな種類の物資を提供してもらえれば」と望む。

 同協議会では寄付を募り、医療的ケア児に衛生用品を配布している。4月にはアルコール綿を約1000人に配布するなどした。当事者からの配布希望の受け付けはいったん終了したが、物資の寄付と物資を購入するための資金の寄付は引き続き受け付けている。【中川友希】

 ※5月11日現在、物資の寄付はいったん停止し、寄付金のみ受け付けています。

全国医療的ケア児者支援協議会への寄付方法

<支援金の寄付>

NPO法人フローレンスホームページから「新型コロナこども緊急支援プロジェクト」へ寄付。寄付金の一部が医療的ケア児のための物資の購入に充てられる

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