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感染再拡大で学校に通えない子どもたち 重度の障害、危険大きく 家族も葛藤

母明美さん(奥)に付き添われながら、オンラインで音楽の授業を受ける山根和々佳さん=東京都杉並区で2020年7月21日、喜屋武真之介撮影

 学校に通わせてあげたい、でも感染が怖い――。新型コロナウイルスの感染拡大以降、重度の障害のある子どもの親はこんな葛藤を続けている。感染すれば命に関わるため登校を控えざるをえないケースも少なくない。

 ♪あくびが出るよ あ~あ~あ~あ~。タブレット画面から流れてくる「あくび」(岩河三郎・作詞作曲)の歌に合わせ、瞳が上下に動く。7月21日午前、特別支援学校の東京都立永福学園の高等部1年、山根和々佳(ななか)さん(16)は自宅のベッドで音楽のオンライン授業を受けていた。その傍らで母明美さん(52)が付き添う。

 和々佳さんは先天性の代謝異常があり、生後7カ月ごろ、国の指定難病「ミトコンドリア病」の一種と診断された。糖質がうまく分解できずエネルギーが十分に作り出せないなどの症状がある。自分の意思で言葉で伝えたり体を動かしたりすることは難しく、ほとんどの時間をベッドや車いすの上で横になって過ごす。

 学校は新型コロナの影響で3月から休校が続き、6月29日に全面再開されたが、感染症に弱い和々佳さんが登校するのは週1回の1時間だけ。学校では、フェースシールドを着け、トイレには行かず、明美さん以外は触れない。帰宅すると明美さんがアルコールで腕や足、車いす、人工呼吸器のホースなどをくまなく拭く。神経を使うが、明美さんの胸中は複雑だ。本当は以前のようにもっと通わせてあげたい。「オンラインもいいけど、やっぱり学校っていいんですよね。娘の様子が違いますから」

 和々佳さんはもともと、自宅に教員が訪れて授業をする訪問学級に在籍していたが、「友だちを作って、社会を広げてほしい」という明美さん…

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