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新型コロナ 学校に行かせたいのに 感染再拡大、障害児の親葛藤 登校週1回、しばらく様子見

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母明美さん(奥)に付き添われながら、オンラインで音楽の授業を受ける山根和々佳さん=東京都杉並区で2020年7月21日、喜屋武真之介撮影
母明美さん(奥)に付き添われながら、オンラインで音楽の授業を受ける山根和々佳さん=東京都杉並区で2020年7月21日、喜屋武真之介撮影

 学校に通わせてあげたい、でも感染が怖い――。新型コロナウイルスの感染拡大以降、重度の障害のある子どもの親はこんな葛藤を続けている。感染すれば命に関わるため登校を控えざるをえないケースも少なくない。

 ♪あくびが出るよ あ~あ~あ~あ~。タブレット画面から流れてくる「あくび」(岩河三郎・作詞作曲)の歌に合わせ、瞳が上下に動く。7月21日午前、特別支援学校の東京都立永福学園の高等部1年、山根和々佳(ななか)さん(16)は自宅のベッドで音楽のオンライン授業を受けていた。その傍らで母明美さん(52)が付き添う。

 和々佳さんは先天性の代謝異常があり、生後7カ月ごろ、国の指定難病「ミトコンドリア病」の一種と診断された。糖質がうまく分解できずエネルギーが十分に作り出せないなどの症状がある。自分の意思で言葉で伝えたり体を動かしたりすることは難しく、ほとんどの時間をベッドや車いすの上で横になって過ごす。

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