障害者の親なき後の備え 広がる「支援ノート」作り 医療方針など一冊に

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「つながりノオト」をめくる男性。脳性まひの娘について、できる限り多くの情報を書き残そうと考えている=大阪市福島区で2020年8月12日午後2時48分、柳澤一男撮影
「つながりノオト」をめくる男性。脳性まひの娘について、できる限り多くの情報を書き残そうと考えている=大阪市福島区で2020年8月12日午後2時48分、柳澤一男撮影

 私がいなくなっても、あなたにはあなたらしく生きてほしい――。自分の死後、重い障害を持つ子に受けさせたい医療や過ごしてほしい生活などをあらかじめ書き残しておく「支援ノート」作りの動きが広がっている。子どもの周囲の人に伝える手段となるだけでなく、「必要な情報を整理できて不安が少し減った」などと好評という。

 障害を持つ人の中には、重要なことを覚えることが苦手だったり、自らの思いをうまく伝えられなかったりする人もいる。生活を支えている自分が死んだら、子どもはどうなるのか。親の高齢化が進むなか、「親なき後」対策は現在、切実な問題となっている。

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