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新型コロナ 成長と感染リスク、葛藤の中で 医療的ケア児の家族

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人工呼吸器を積んだバギーで出かける秋山真ちゃん(手前)と母仁美さん。「遊んでいる子供たちを見て刺激を受けてほしい」と、外出時は近所の公園などを回ることが多い=東京都葛飾区で2020年8月4日午後3時59分、喜屋武真之介撮影
人工呼吸器を積んだバギーで出かける秋山真ちゃん(手前)と母仁美さん。「遊んでいる子供たちを見て刺激を受けてほしい」と、外出時は近所の公園などを回ることが多い=東京都葛飾区で2020年8月4日午後3時59分、喜屋武真之介撮影

 新型コロナウイルスの感染拡大は、生きていく上で医療的支援を必要とする「医療的ケア児」の生活にも影を落としている。当初逼迫(ひっぱく)していた消毒液などケアに不可欠な衛生用品不足は改善したが、感染による重症化の恐れから外出の機会や療育施設の受け入れが制限され、発達への影響が懸念されている。

 希少染色体異常で生まれつき障害がある東京都葛飾区の秋山真(まこと)ちゃん(4)は生後11カ月で退院後も、人工呼吸器や胃ろうによる経管栄養などのケアを自宅で受けている。主に母仁美さん(37)が唾液や鼻水が気道に入らないよう小まめに吸引し、昼夜問わず6時間ごとに約1時間かけて胃ろうで栄養剤を注入。喉につながれた人工呼吸器のチューブからはシュー、シューと空気が通る音が響く。

 厚生労働省などによると、医療の発達や新生児集中治療室(NICU)の増設に伴い、かつては生まれて間もなく亡くなっていた1000グラム未満の超低出生体重児や先天性の病気がある子供も救えるようになった。2005年度に9987人だった全国の医療的ケア児の推計値は、19年度には2万155人と倍増。人工呼吸器を必要とする児童も4000人を超えるとみられる。

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