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親亡き後、備えるノート 障害ある子の生活支援共有 「情報整理 不安減る」

「つながりノオト」をめくる男性。脳性まひの娘について、できる限り多くの情報を書き残そうと考えている=大阪市福島区で8月

 私がいなくなっても、あなたにはあなたらしく生きてほしい――。自分の死後、重い障害を持つ子に受けさせたい医療や過ごしてほしい生活などをあらかじめ書き残しておく「支援ノート」作りの動きが広がっている。子どもの周囲の人に伝える手段となるだけでなく、「必要な情報を整理できて不安が少し減った」などと好評という。

 障害を持つ人の中には、重要なことを覚えることが苦手だったり、自らの思いをうまく伝えられなかったりする人もいる。生活を支えている自分が死んだら、子どもはどうなるのか。親の高齢化が進むなか、「親なき後」対策は現在、切実な問題となっている。

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