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夫婦で生きる

頻繁に訪れるショッピングセンターで買い物を楽しむ米田晴美さん(左)と裕治さん=兵庫県西宮市で2020年10月7日、久保玲撮影

 「はるちゃん、どれがいい?」。訪れた雑貨店で米田裕治さん(69)は妻晴美さん(68)に話しかけた。晴美さんは声を出す代わりに口の形で文字を表し、視線を動かす。「これにしよう」。裕治さんが商品を手に取ると、晴美さんは車いすの上で笑みを浮かべた。

 晴美さんは19年前、筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症した。全身の筋肉が衰えていく難病で、国内の患者数は2018年度末で9805人に上る。晴美さんが現在動かせる部位は唇、眼球、まぶた、右手中指と親指など。自身を「ぐるぐる巻きでしゃべれなくされて、ベッドに転がされている状態」と表現する。

 体調に異変を感じたのは、流し台にしょうゆ瓶のふたを落とした時だったという。拾おうとしたが、思うように足を動かせない。それでも当初は深刻に考えずにいた。診察した医師から「神経難病の疑いがある」と告げられた時も予定していたスキー旅行が頭をよぎり、「スキー靴、履けますか」と聞き返すほどだった。しかし徐々に症状は進行、4年後には移動は車いすになり、それ以外の時間はベッドで過ごすようになった。

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