眼球使用困難症候群とは? 「暗闇で暮らすしかない」苦しみ

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玄関とリビングをつなぐ扉は、何枚もの段ボールがガムテープで張り付けられていた=群馬県内で2021年1月27日、野村房代撮影
玄関とリビングをつなぐ扉は、何枚もの段ボールがガムテープで張り付けられていた=群馬県内で2021年1月27日、野村房代撮影

 光のまぶしさや頭痛などで目が開けられず、暗闇の中での生活を強いられている人たちがいる。「眼球使用困難症候群」と呼ばれる病気だが、医学的にほとんど認知されていない。脳の機能障害が原因とみられているが、眼球や視力には問題がないため「視覚障害」にはあたらず、法的保障を受けられないのが現状だ。当事者を訪ねると、そこには想像を絶する困難があった。【野村房代/統合デジタル取材センター】

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