野田聖子さんが語る医ケア児「教育と連携必要」「家族負担軽減を」

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オンラインインタビューに「支援法が医ケア児がいる家族の負担軽減につながれば」と話す野田さん=4月16日午後、画面キャプチャー
オンラインインタビューに「支援法が医ケア児がいる家族の負担軽減につながれば」と話す野田さん=4月16日午後、画面キャプチャー

 たんの吸引など日常的に医療的なケアが必要な子ども(医ケア児)やその家族の支援法案が今国会に提出されます。子のケアで疲弊している家族にとっては悲願の法案です。小学5年生の医ケア児の母親である自民党幹事長代行の野田聖子さんに、支援法案のポイントと課題、そして母としての思いを語ってもらいました。【聞き手・賀川智子/東京地方部】

大切なのは地域社会で育つこと

 ――医ケア児やその家族の現状や、支援において必要なことは。

 医ケア児にとって一番欠けているのは教育との接点です。子どもにとって大事なのは成長を妨げないことです。そのためのツールが学校や施設に通って刺激を受け地域社会で育つことなのです。

 ただ、残念ながら現状は地域間格差も大きい。特別支援学校も普通学校も「看護師がいないからだめ」と、医療的ケアをしているだけで「訪問籍(教員が自宅に来て教育指導をする)」になります。可能性がある子どもたちが学ぶ機会が奪われているのです。

 同時に、医ケア児はまだ歴史が浅いジャンルで制度が整っていません。すべて母親が犠牲になって育てないといけないという暗黙の了解があります。それは今国が進めているジェンダー平等の国是にも反しているのではないでしょうか。いろんなスキルがあっても福祉サービスが充実していないため、有能なキャリアが生かされない。それは国にとっても社会にとっても大きな損失です。支援法案はそういった医ケア児のいる家族の負荷を軽減しようということが目的です。

 ――医ケア児やその家族への支援が努力義務から責務として明文化されたことの効果は。

 全国津々浦々どこで医ケア児として生まれても、国が定めた義務教育の小中学校だけでなく、できれば働いている親のために保育園も普通の子どものように通えるという国にするということです。自治体の首長の意識の高さや校長先生の努力によって差が出ているのは問題だと思います。

 ――野田さんの息子さんは5年生になりましたね。

 今息子はちょうど反抗期です。…

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