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医療的ケア児、一筋の光 たん吸引・胃ろう・人工呼吸器 支援法案、今国会提出へ

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 たんの吸引や人工呼吸器など日常的に医療的なケアが必要な子どもたちや、その家族を支援する「医療的ケア児支援法案」が月内にも今国会に提出される見通しになった。小さな命を将来につなぐため苦労してきた家族にとっては一筋の希望の光にもなりそうだ。現状と課題を追った。

保育園入園に壁

 たんの吸引のほか、外部から管を入れて栄養補給する胃ろうや、人工呼吸器などが必要な「医療的ケア児」(0~19歳)は全国で推計約2万人。この10年で約2倍に増えた。新生児医療技術が向上し、生まれた時の疾患や障害で命を落としていた赤ちゃんを救うことができるようになったためだ。

 九州地方に住む公務員、坂口菜月さん(31)の長女七海ちゃん(1歳1カ月)も、医療的ケアを必要としている。昨年3月に1223グラムの低体重で生まれ、病院の新生児集中治療室(NICU)で人工呼吸器による管理をしたが、管を抜けず気管切開した。

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