「周囲の理解、もっと必要」 難病の日、県内に1万人 コロナ禍、新たな不安も /岩手

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難病への理解を呼び掛ける県難病・疾病団体連絡協議会の加盟団体メンバーと県難病相談支援センターの支援員=盛岡市内で2021年5月20日、日向米華撮影
難病への理解を呼び掛ける県難病・疾病団体連絡協議会の加盟団体メンバーと県難病相談支援センターの支援員=盛岡市内で2021年5月20日、日向米華撮影

 5月23日は「難病の日」。難病患者や家族の思いを多くの人に理解してもらいたいと日本難病・疾病団体協議会(JPA)が2018年に登録した。難病患者には、いまだ就職など社会参加への壁があり、偏見も残る。新型コロナウイルスの感染拡大で重症化リスクという新たな不安も生まれている。【日向米華】

 難病は原因不明で治療が難しい疾病のことで、国が医療費助成の対象としている「指定難病」は333疾患あり、身体だけでなく、精神的、経済的にも長期にわたり支障をきたす。県によると、県内の患者数は2021年3月末時点で1万7人。県難病・疾病団体連絡協議会(県難病連)には、全身の筋力が徐々に低下する筋萎縮性側索硬化症(ALS)や腎臓病など33の難病患者団体が加盟する。

 昨年から支援者や患者にとって新型コロナによる影響も新たな懸念となった。患者へのワクチン接種のめどは立たず、「基礎疾患があれば優先となっているが、接種を受けるまでの流れがはっきりしない」「接種後の体への負担を考えると不安だ」といった声が上がる。

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