医療的ケア児支援法成立で何が変わる? 受け入れ先は 親の負担は

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法案の成立に向け、医療的ケア児の親らがインターネットで署名活動をし、国会陳情もした=東京・永田町の議員会館で5月14日午後、賀川智子撮影
法案の成立に向け、医療的ケア児の親らがインターネットで署名活動をし、国会陳情もした=東京・永田町の議員会館で5月14日午後、賀川智子撮影

 医療的ケア児とその家族を支援する法(医療的ケア児支援法)が11日の参院本会議で可決、成立した。長年孤軍奮闘してきた家族からは歓迎の声が聞かれるが、母親の代わりにケアを担う人材が不足するなど課題も多い。「受け入れ先が増え、母親も安心して外で働けるようになるのだろうか」「この子が大人になったら、どうなるのだろう」。支援法の狙いとともに、関係者や親の声から今後の主な課題を探ってみた。【賀川智子】

「努力義務」から「責務」に格上げ

 たんの吸引や人工呼吸器など日常的に医療的なケアが必要な子どもはこの10年間で倍増し、全国に約2万人いる(19歳以下、2019年、厚生労働省)。

 新生児医療の進歩に伴う新しいカテゴリーの病気の子で、成立した支援法の特徴は、これまで努力義務にとどまっていた国や自治体の支援策を「責務」に格上げしたことだ。

 支援の地域間格差をなくすことや、家族の負担軽減策を盛り込み、「全国どこでも」「安心して」医療的ケア児を育てられる体制を国や自治体に求めている。

民間委託の増加に期待

 支援法成立に関係者から期待の声が上がる。

 2014年に日本で初めて医療的ケア児や重い障害のある子に特化した保育施設「障害児保育園ヘレン」を開園した認定NPO法人「フローレンス」(東京)の駒崎弘樹代表理事も評価する。

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