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ヤングケアラー

通学や仕事をしながら家族の介護をする子ども「ヤングケアラー」。将来が左右される深刻なケースも。

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若年性認知症の父を支えた26歳 仲間に出会って和らいだ孤独感

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2012年に大橋尚也さん(右)が父親と高尾山(東京都八王子市)に登った時に一緒に撮った写真。大橋さんにとって大事な1枚だ=大橋さん提供 拡大
2012年に大橋尚也さん(右)が父親と高尾山(東京都八王子市)に登った時に一緒に撮った写真。大橋さんにとって大事な1枚だ=大橋さん提供

 50歳の父が若年性認知症と診断されたのは、中学2年のときだった。父が働けなくなったことを打ち明けると、同級生は「ホームレス予備軍」とからかった。進路相談で家庭の事情を伝えても、高校の先生は「勉強できないのを親のせいにするな」と一蹴した。「誰も理解してくれない」。身の上を話すのが怖くなり、孤独を一人で抱え込んだ10代のころ。成人して参加した当事者団体で、自分がヤングケアラーと呼ばれる存在だったこと、ケア負担の重さに共感してくれる仲間がいることを知った。大学生の大橋尚也さん(26)が、いま渦中にいる子どもたちに伝えたいのは「君は一人じゃない」ということだ。【三上健太郎/デジタル報道センター】

会社をやめ、引きこもった父

 共働きの両親と3人で東京都内で暮らしていた。始まりは2007年、中学1年の夏。父は会社を休みがちになり、気づいたら全く行かなくなっていた。聞けば、会社は「やめた」と言う。理由を尋ねても「お前らには関係ない」としか答えてくれない。父は自分の部屋に引きこもり、読書やゲームをして過ごし、昼夜が逆転したような生活になった。

 厳しくも、優しい父だった。若い時にサッカー、水泳、テニスなどのスポーツに打ち込んで体力があった。アウトドアが好きで、一緒に川に出かけては魚を釣ったり、たき火を楽しんだりした。

 そんな父が一変し、言動は粗暴に。夜中に突然、母の胸ぐらをつかんで2階のベランダから突き落とそうとして、大橋さんが慌てて止めに入った。部屋で勉強していたら、まだ午後10時前なのに「誰の断りを得てこんな時間に起きているんだ」と殴られたこともある。それでも、翌日には何事もなかったようにけろっとしていて、前日の出来事は覚えていないようだった。

 母(59)の収入はあったが、父が働かなくなったことで一家は経済的に困窮した。電気やガスなど公共料金の支払いが滞り、ろうそくの明かりで一夜を過ごしたことも。父の様子を聞いた近所の人が「病気じゃないか」と助言してくれた。心療内科を受診し、うつ病と診断された。

 「父の異変は、病気のせいだったのか」。原因が分かって納得した。「怒らせずに普段通り生活するには、どうしたらいいだろう」と、父を散歩に連れ出したり、夜中ずっとテレビゲームをしている父と一緒に遊んだりして、父になるべくストレスがかからないようにと寄り添うと、父は落ち着くようになった。やがて、そうした見守りが日常になった。

父は若年性認知症、余命10年

 父はうつ病の投薬治療を半年以上続けた。感情的になる場面は減ったが、物忘れはひどくなるばかりだった。1時間前の話ですら覚えていないようになり、今度は物忘れ外来を受診。大橋さんが中学2年だった09年1月、50歳になった父に下された病名は若年性アルツハイマー型認知症だった。

 正しい病名が分かって安心したのもつかの間、医師が続けた言葉に頭が真っ白になった。「今の医療技術では治せないのです。若年性だから進行も早い。だいたい6~8年。10年もてばいい方です」。病名とともに告げられた余命。長くても父とは10年しか一緒にいられない。残された時間を大切にしようと決めた。

無理解な周囲

 経済的な理由から、高校は学費の高い私立を避けて都立1本に絞って合格した。高校2年のとき、進路担当の先生との面談で、父が病気で働けないので経済的に厳しいことや、父の面倒を見ていることを伝えると予想外の言葉が返ってきた。

幼いころ父親と遊んだ公園の遊具を見つめる元ヤングケアラーの大橋尚也さん=東京都内で2021年6月11日、大西岳彦撮影 拡大
幼いころ父親と遊んだ公園の遊具を見つめる元ヤングケアラーの大橋尚也さん=東京都内で2021年6月11日、大西岳彦撮影

 「それは家庭の問題であって、あなたの問題じゃない」

 この頃の父の生活は、昼夜逆転していることは多かったが、まだ自分のことは自分でできていた。中学時代から同じように父に寄り添い、テレビを一緒に見たり、散歩したりと見守っていたが、そんなケア負担については何一つ聞かず、先生は一方的に決めつけてきた。勉強できないのを親のせいにするな、現実逃避はやめろ――。

 失望した。「どうせ分かってくれない。誰かをあてにするのはやめよう」と殻に閉じこもるようになった。

見守りから介護に

 大学受験は希望する1校のみを受けたが、失敗。受験料の負担を減らそうと滑り止めは受けなかったため、浪人生活を送ることになった。予備校に通う金銭的余裕はなく、自宅で勉強していた。その頃、父の病状も悪化した。言葉がうまく出ず、話す内容も支離滅裂に。やかんを火にかけっぱなしにしたり、自分で食事を作るのも難しくなったりした。「母は働いている。家にいるのは自分しかいない」。週4日のデイケア以外の日は、大橋さんが食事づくりや入浴介助などを担うようになり、これまでのケアより介護の度合いが増していった。

 友人たちが進学していくなか、自分は一人、自宅で父の介護。「置いていかれたな」とさらに孤独感が増した。また一つ、また一つと身の回りのことができなくなっていく父にさみしさを覚える日々。父をきちんと介護したり、見守ったりすることで安心することはできたが、孤独感は解消されなかった。

 2年間の浪人生活の末、希望していた大学の通信制に合格した。だが、父はデイケアの迎えを待てずに自力で出かけていなくなり、発見された時には脱水症状で倒れかけていたこともあった。通うデイケアの施設を増やしたが、対応が難しくなり、16年9月に入院。一度も退院できないまま、2年後の11月に59歳で亡くなった。余命宣告からほぼ10年だった。

当事者団体との出合い

 ヤングケアラーという言葉に出合ったのは17年6月、22歳の時。母から教えられた「若年認知症の親と向き合う子ども世代のつどい まりねっこ」(東京)のシンポジウムに参加した。自分が中学時代から担ってきたことは、ヤングケアラーに当てはまると初めて知った。10人ほどのグループで自己紹介をすると、これまでは誰からも見向きもされなかった自分の体験に、共感する声がいくつも出た。

 「こんなに真剣に向き合ってくれる人たちがいるんだ」。親身になって話を聞いてもらえるうれしさを知った。初めて理解してもらえた瞬間だった。「一人じゃないんだ」と孤独感も消えていった。それからはシンポジウムやフォーラムなどに呼ばれて体験を話すこともある。授業料に充てようと稼いだアルバイト代を家計に回したため、取れなかった単位もあり、今年で大学は7年目だ。

父親とよく訪れた河川敷の土手を歩く元ヤングケアラーの大橋尚也さん=東京都内で2021年6月11日、大西岳彦撮影 拡大
父親とよく訪れた河川敷の土手を歩く元ヤングケアラーの大橋尚也さん=東京都内で2021年6月11日、大西岳彦撮影

 「父の面倒を見てきて後悔はない。自分がやるべきことはできた」という自負がある一方、「結果として自分の進路が遅れてしまい、同級生から置いていかれてしまった。しょうがないとはいえ、より早く社会に出たかったという気持ちはあるし、経済的な余裕がなくてやりたいことができなかったモヤモヤはある」とも漏らす。ヤングケアラーがいる家庭への理解や見合った支援、金銭面の援助などが必要だと感じている。

 父が発症した当時、そもそも若年性認知症への理解が十分ではなく、その父を支えていた自分のような存在にまで配慮が届くはずもなかったが、今ようやく注目され始めた。「ヤングケアラーという言葉が広まったおかげで、社会が見て見ぬふりはもうできなくなった」と期待を寄せる。

 思い起こすのは、「家庭の問題」と先生に一蹴された高校時代の自分だ。ヤングケアラーが抱える悩みや苦労がもっと知られていれば、学校の対応は違った形になっていたはずだ。単にサボっていると誤解されてしまい、あの時の自分は心を閉ざしてしまったけれど、自分の置かれた状況を声を大にして訴えていれば、「まりねっこ」のような当事者団体と早くつながれたかもしれない。

 政府が5月に公表した支援策では、オンラインでの当事者の集いやネット交流サービス(SNS)を使った相談体制の整備の促進も盛り込まれた。今、思う。あの頃の自分のように孤立してほしくない。支援策が実行され、もっと声を上げやすくなれば、子どもたちは未来に向けて歩き出せる。

 <今がんばっている君へ 大橋尚也さんのメッセージ>

 一人で抱え込まないで。君を助けてくれる人は必ずいる。君がつらいままだと、ケアされる側の家族も悲しむから、打ち明けてみよう。後悔なく、家族との時間を過ごすためにも。

【ヤングケアラー】

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