愛していると伝えたい　ALS患者「完全閉じ込め」の苦悩　／1

　脳と機械をつないで機能的に連動させる技術「ブレーン・マシン・インターフェース」（BMI）の発展が目覚ましい。念じるだけで機器の操作や文字入力ができるなど、SFの世界で語られていた技術が最近、一気に実用化しつつある。新連載「拡張する脳」の第1部では、BMIが医療に応用され始めている現状を報告する。【池田知広】

連載「拡張する脳」第1部（全9回）は以下のラインアップでお届けします。
第1回　ALS患者「愛していると伝えたい」
第2回　脳波で文字入力　阪大が治験計画
第3回　頭でイメージ　まひの指動いた
第4回　開発競争「バチバチの戦い」
第5回　「心」は診断できるか
第6回　光よ再び　人工網膜の可能性
第7回　肉体の限界を超える
第8回　負の歴史　直視を
第9回　舩後参院議員に聞く

まぶたの動きで「イエス」

　東京都内のマンションの一室。ベッドで横たわる男性は、額に黒い帯状の装置を巻いていた。「お名前は海田さんでよろしいですか？」。周囲が固唾（かたず）をのんで見守る中、約30秒後に機械の音声が呼びかけに答えた。「イエス、イエス」

　全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）」（ALS）を患う海田孝史さん（36）＝仮名＝は4月21日、脳の血流状態で「イエス」「ノー」を伝える意思伝達装置「新心語（しんこころがた）り」の練習を自宅で受けていた。

　海田さんは、周囲に意思を伝えられない「完全閉じ込め状態」（TLS）に近くなっている。ただ、意識ははっきりしていて、音もちゃんと聞こえている。今は妻奈津子さん（41）＝仮名＝と2人のヘルパーだけが、眼球かまぶたのわずかな動きで「イエス」の意思を読み取れる。

　海田さんが発症したのは2018年。前年に証券会社から投資会社に転職して部長になり、部下を持った直後のことだった。突如、口笛がうまく吹けなくなった。症状の進行は早く、19年3月にALSと確定診断を受け、その4カ月後には気管切開して人工呼吸器を装着した。チューブで胃に栄養を送る胃ろうの手術も受けた。

「パパは君たちのそばに居たい」

　先を案じ、こうした延命の手術を受けるべきか悩んだという。それでも決心したのは、今は7歳と4歳になる2人の幼い息子の成長を見守りたかったからだ。手術の翌月、まだ動かすことができた左手でスマートフォンにメッセージを残した。

　「パパはお医者さんでも治せない病気にかかってしまいました。いま、世界の凄（すご）い博士や、最先端の技術を持つ企業の人たちが、治療方法を探しています。ロボット分野の専門家が、目の動きで会話ができたり、脳の電気信号でロボットを動かしたりする研究をしています。パパは君たちのそばに居たい、応援し続けたい」

　手術してから、すぐに視線で文字入力ができる装置を取り入れた。当初はかなりの速さで文字を打ち込んでいたが、目が動かしづらくなり、使えなくなった。ヘルパーが「あいうえお」などと読み上げ、伝えたい文字の時に海田さんが目の動きで合図を送る「口文字」と呼ばれる手法でコミュニケーションを続けたが、それも21年末ごろから難しくなっていった。

　「つらい」「たすけて」。前向きだった海田さんから、ネガティブな言葉が多くなった。

　今は24時間態勢の介護を受けている。22年3月、ヘルパーが時間をかけて口文字で心境を聞いた。「愛していると伝えられないことがつらい」

　ベッドの周囲で無邪気に遊ぶ子どもたちに、伝えたい思いがたくさんある。それができないもどかしさは、想像を絶する。「本当に、…