心臓移植を待つ1歳女児に付き添う親 その過酷な日常と心労

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幸音ちゃん(中央)の付き添いを交代する父の聡志さん(右)と妻。二人が顔を合わせることができるのは、このタイミングだけだ=家族提供(画像の一部を加工しています)
幸音ちゃん(中央)の付き添いを交代する父の聡志さん(右)と妻。二人が顔を合わせることができるのは、このタイミングだけだ=家族提供(画像の一部を加工しています)

 埼玉県在住の高校教諭、聡志さん(33)の次女、幸音ちゃん(1歳10カ月)は小児用補助人工心臓を装着して心臓移植を待っている。いつになるか分からない“その日”が訪れるまで聡志さんか公務員の妻(33)が病室泊まり込みで、幸音ちゃんの闘病生活を支えている。自分の体より大きな駆動装置にチューブでつながれた幼い我が子に寄り添う生活の実態や臓器移植への思いを聡志さんに聞いた。【聞き手・倉岡一樹】

 ――幸音ちゃんの付き添いはどのようにしていますか。

 ◆私と妻が交互に2週間ずつ病室に泊まり込むローテーションで回しています。付き添いの交代時は、食料や衣料などを大きい袋にパンパンに詰め、両脇に抱えて病院へ向かいます。

 ――食事やお風呂はどうしていますか。

 ◆コロナ禍で病院外での買い出しが認められていません。付き添い交代前にスーパーで5000円ほど買い込んで2~3日もたせ、尽きると病院内のコンビニで調達し、しのぎます。

 風呂は病院内のシャワー室で済ませます。病棟の保育士に頼んでおけば、30分ほど幸音と遊んでくれますから、その間に済ませることが多いです。ただ、幸音の容体や保育士のスケジュール次第なので、必ず毎日とはいきません。土日など保育士がいない日は幸音が昼寝している隙(すき)を見て急いで入ります。洗濯は院内のコインランドリーで週2回程度、まとめて済ませます。

病院の付き添いで体調を崩すことも

 ――眠れますか。体調はいかがですか。

 ◆病室に付き添い用のベッドはありません。1人がけのソファをリクライニングでほぼ水平にして寝ます。それも古く、あまり動かないので腰を痛めますし、きしむ音に反応して幸音が起きてしまうこともあり、ぐっすりと眠れることは少ないです。

 普段は背もたれのない丸椅子に座って幸音の遊び相手をしています。心身共に疲労がたまっており、私か妻のどちらかが体調を崩して付き添いの交代を早めたり、延期したりしたこともあります。

 ――食事以外にもコロナ禍の影響で制限も多いのではないですか…

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