社会　ひとりじゃないよ　障害ある子のきょうだい　体験もとに医師が絵本出版

　難病（なんびょう）や障害（しょうがい）がある子（こ）のきょうだいは、自分（じぶん）の気持（きも）ちを出（だ）しにくく、さまざまな悩（なや）みを抱（かか）え込（こ）みがちです。きょうだいとして育（そだ）った亀田総合病院（かめだそうごうびょういん）（千葉県鴨川市（ちばけんかもがわし））の小児科医（しょうにかい）、湯浅（ゆあさ）正太（しょうた）さん（４０）は、自分（じぶん）の体験（たいけん）をもとにした絵本（えほん）「みんなとおなじくできないよ　障（しょう）がいのあるおとうととボクのはなし」（日本図書（にほんとしょ）センター）を出版（しゅっぱん）しました。「ひとりじゃないよ」と語（かた）りかけます。

　絵本（えほん）は、障害（しょうがい）のある弟（おとうと）がいる小学生（しょうがくせい）の男（おとこ）の子（こ）が主人公（しゅじんこう）。弟（おとうと）のことは好（す）きだけれど、みんなと同（おな）じようにできないことをはずかしく思（おも）ったり、心配（しんぱい）したり、複雑（ふくざつ）な感情（かんじょう）におしつぶされそうになります。しかし、弟（おとうと）の「おにいちゃん　みんなとおなじくできないよ」という言葉（ことば）をきっかけに、弟（おとうと）のことをよくわかりたいと思（おも）うようになります。

　難病（なんびょう）や障害（しょうがい）がある子（こ）どものきょうだいを「きょうだい児（じ）」といいます。きょうだい児（じ）は、「病気（びょうき）や障害（しょうがい）の原因（げんいん）は自分（じぶん）のせいではないか」「自分（じぶん）がしっかりしないといけない」など、さまざまな悩（なや）みを抱（かか）えています。感情（かんじょう）がコントロールできずに突然（とつぜん）怒（おこ）ったり、集中（しゅうちゅう）できなくなって勉強（べんきょう）の成績（せいせき）が下（さ）がるなど学校生活（がっこうせいかつ）に影響（えいきょう）が出（で）たりすることもあります。状況（じょうきょう）を理解（りかい）していない大人（おとな）にしかられると、自信（じしん）をなくしてしまいます。

「自分（じぶん）のせい」

　湯浅（ゆあさ）さんも小学生（しょうがくせい）のころ、弟（おとうと）がみんなと同（おな）じようにできないことの原因（げんいん）が自分（じぶん）にあるのではないかと自分（じぶん）を責（せ）め、毎晩（まいばん）ふとんの中（なか）で泣（な）いていたそうです。小児科医（しょうにかい）となった今（いま）では、「間違（まちが）った考（かんが）え方（かた）に支配（しはい）されていた」と振（ふ）り返（かえ）ります。

　湯浅（ゆあさ）さんは親（おや）の愛情（あいじょう）と、友達（ともだち）に恵（めぐ）まれました。友達（ともだち）が弟（おとうと）と一緒（いっしょ）に遊（あそ）んでくれたり、優（やさ）しい言葉（ことば）をかけてくれたりしました。「味方（みかた）がいると感（かん）じ、社会（しゃかい）に対（たい）する希望（きぼう）が持（も）てた。まわりにきょうだい児（じ）がいたら、味方（みかた）になってほしい」

　悩（なや）みを理解（りかい）することが重要（じゅうよう）ですが、きょうだい児（じ）への支援（しえん）は行（い）き届（とど）いていません。「親（おや）はどの子（こ）にも同（おな）じように接（せっ）したいと思（おも）っています。でも、どんなに優（すぐ）れた親（おや）でも病気（びょうき）や障害（しょうがい）がある子（こ）どもの世話（せわ）で心（こころ）の余裕（よゆう）をなくすこともあります。社会全体（しゃかいぜんたい）の問題（もんだい）ととらえるべきです」。社会（しゃかい）が家庭（かてい）を支（ささ）えることで、親（おや）に心（こころ）の余裕（よゆう）が生（う）まれます。

みんな違（ちが）っていい

　湯浅（ゆあさ）さんはこの絵本（えほん）を通（とお）して、「きょうだい児（じ）に、きみはひとりじゃないと伝（つた）えたい。悩（なや）むことが当然（とうぜん）。あるがままを受（う）け入（い）れてほしい」と言（い）います。また、子（こ）どもたちが個性（こせい）を認（みと）め合（あ）い、「みんなそれぞれが違（ちが）っていい」という気持（きも）ちを持（も）ってもらいたいと願（ねが）っています。【篠口（しのぐち）純子（じゅんこ）】