たける 一緒に歩こう -難病・二分脊椎症奮戦記-

「同じ病気の家族」とのふれあい<連載第4回>

柳沢茜・毎日新聞東京本社技術センター
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朝食後の4種類の薬は、毎日の日課だ。慌ただしいなか、飲ませるのに苦戦する=東京都墨田区の自宅で、柳沢亮撮影
朝食後の4種類の薬は、毎日の日課だ。慌ただしいなか、飲ませるのに苦戦する=東京都墨田区の自宅で、柳沢亮撮影

 <連載3回目までのあらすじ>

 新潟市で2017年10月1日、私たち柳沢亮(29)、茜(27)夫婦に息子・健(たける、2歳)が生まれた。出生時に神経障害である二分脊椎症(にぶんせきついしょう)が判明。18年3月、夫の転勤のため東京都墨田区に引っ越し、その年の9月には合併症のぼうこう障害がわかった。息子が保育園にいる間にも医療的ケア(導尿)が必要で、夫婦は働きながら日中に保育園に通う日々が続いた。勤務時間の制約が大きかったため、保育園側で導尿をしてくれるよう墨田区と保育園に要望し、交渉を続けていた。

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柳沢茜

毎日新聞東京本社技術センター

毎日新聞東京本社制作技術局技術センター所属。1992年、青森市生まれ。2015年入社後、ITエンジニアとしてメディア業務に携わる。大学では漕艇競技にのめりこみ、留年した。特技はりんごの品種を食べ分けること。好きなことは日曜の夕方、「サザエさん」を見ながら家族で囲む夕食。